Conjugalité et maladie d’Alzheimer

par Emilie Terrand-Jeanne

   Aujourd’hui nous allons nous pencher sur ce qui se joue de particulier lorsqu’une maladie neurodégénérative type Alzheimer est diagnostiquée à la personne qui nous est le plus proche : notre conjoint ou partenaire de vie. Certaines des observations et des remarques développées dans cet article se retrouvent également lorsque la personne qui est diagnostiquée est un parent ou un ami de longue date, mais il y a des enjeux spécifiques qui apparaissent dans le couple.

Le couple dans la durée

   Que les partenaires soient mariés ou non, le couple auquel nous nous intéressons ici est celui qui s’est formé il y a longtemps, et dont la caractéristique principale consiste en cette inscription dans le temps. Le couple amoureux a eu pour intention de durer (le plus longtemps possible, toute la vie) : il s’est inscrit dans le temps. Cela implique que le couple a su surmonter les conflits, les difficultés matérielles, les échecs, les tensions, les différences de chacun. Il a su s’inscrire dans un projet de vie à deux, constituer une famille, investir un « chez nous », relever des défis. Il a été nourri par des moments d’émerveillement communs, de victoires, d’accomplissements. Il a été façonné par des lieux, des rencontres, des expériences nouvelles.

   Mon partenaire de vie est à l’origine de la satisfaction d’un nombre considérables de désirs et d’attentes pour moi. De plus, il contribue à un sentiment de sécurité, de stabilité. Face aux modifications constantes de la société et au passage du temps, mon partenaire est celui qui me renvoie l’image de la personne que j’ai été à 20 ans, ou 30 ans, du jeune parent que je suis devenu, du père ou de la mère que j’ai été, de mon succès professionnel pour lequel je me suis battu, de la manière dont j’ai traversé la vie et su faire face aux évènements douloureux. Il est celui qui a partagé mon intimité, mes peurs, mes joies, mes doutes, mes espoirs ou mes moments de découragement, mes moments de faiblesse ou de grande force, mes pertes … Par sa présence à mes côtés pendant toutes ces années, il m’a rendu plus fort, il m’a aidé à mûrir. Dans son regard, dans son sourire, il y a quelque chose d’une permanence : il atteste de tout ce qui est et de tout ce qui a été. Il y a une part de moi qui a été « déposée » en lui et dont il doit prendre soin.

   Chacun a donc grandi au contact de l’autre et s’est découvert « soi » dans les yeux de l’autre aimé : chacun a vu son identité s’affermir et s’enrichir au contact de l’autre, tandis que se tissait une histoire commune qui a été intériorisée par chaque partenaire comme une partie fondamentale de son identité. Il y a toi, moi, et ce « nous » que nous avons formé et qui fait partie aussi bien de « toi » que de « moi » tout en nous transcendant.

Quand la maladie d’Alzheimer s’immisce…

   Lorsque le partenaire est touché par une maladie neurodégénérative de type Alzheimer, il commence à changer. Son comportement n’est plus le même, ni ses goûts. Bien sûr, le passage du temps nous modifie tous, constamment. Nous passons tous notre temps à vieillir, depuis notre naissance. Mais avec la maladie neurologique, la « pathologie » s’immisce dans le vieillissement normal, et les changements deviennent plus importants, imprévisibles, inconstants. Il devient difficile d’anticiper, d’évaluer les envies et les capacités du partenaire, donc de faire des projets. En effet, si nous pouvons nous attendre logiquement à ce que notre partenaire qui, comme nous, a vieilli, ait désormais une vue moins perçante, une ouïe moins bonne, ou soit plus lent dans sa démarche, nous étions jusqu’ici toujours dans la même temporalité : moi aussi ma vue a baissé, mon ouïe n’est plus aussi bonne qu’autrefois et je n’irais plus me lancer dans une randonnée de 40km en montagne ! Nous sommes donc toujours « nous » ! Avec la maladie neurodégénérative, non seulement le partenaire a des pertes dont moi-même je ne souffre pas – ce qui rend difficile de comprendre ce qu’il vit et de m’adapter – mais en plus, il ne vieillit plus à mon rythme. Apparait une désynchronisation importante entre nous qui peut me faire beaucoup souffrir.

   Tous ces changements, en général, n’étaient absolument pas prévus. Cela a un impact important parce que dans certains cas, nous avions fait des projets (par exemple, aller s’installer, ensemble, dans une petite maison de campagne que nous avions choisi) et ces projets ne sont plus possibles du fait de la maladie neurologique qui impose un suivi médical, des aides à domiciles, une organisation particulière, etc. Ces projets d’avenir ont émaillé la vie du couple au fil des années : cette capacité à se visualiser ensemble, dans un endroit particulier, pour réaliser des choses qui nous rendraient heureux (avoir des enfants, déménager, retaper une maison, découvrir ensemble un pays, etc.) est justement ce qui a permis au couple de tenir, en particulier dans les moments difficiles. Donc, là, avec l’arrivée de la maladie, se produit un bouleversement. Est perdu un projet précis – qu’il sera impossible de remplacer – et il y a une sorte de deuil à faire qui peut être très compliqué parce que le projet donnait du sens à la vie, et il permettait d’en supporter les peines. Avec l’arrivée de la maladie, nous nous mettons à vivre au jour le jour, ce qui peut être inquiétant pour la partie de soi qui a besoin de savoir où elle va. Mais ce peut être aussi une autre manière d’apprécier la vie quotidienne, en accordant d’avantage d’attention aux douceurs simples et à des moments partagés.

   Avec les changements dont est victime le partenaire, c’est aussi la relation qui se modifie. Certains gestes de tendresse ou certaines attentions amoureuses qu’il avait, son écoute, sa chaleur, peuvent changer… Ce n’est pas qu’il n’en a plus du tout, mais il n’a plus tout à fait les mêmes manières d’exprimer son attachement. Cela peut être blessant et me faire me sentir « moins aimé ». Il peut aussi y avoir des moments où son humeur change du tout au tout, sans que je comprenne si j’ai fait quelque chose qui lui a déplu ou si cela est dû à la maladie ! De plus, à cause des troubles, le partenaire peut être perdu dans l’espace, ou dans le temps, avoir de grandes difficultés à faire des gestes du quotidien, oublier de réaliser des tâches importantes qui lui incombaient, voire même avoir des comportements qui peuvent être dangereux… C’est là que de conjoint, nous sommes obligés de devenir, en plus, son « aidant », de le seconder constamment, et ce sans y avoir été préparé du tout ! La relation se modifie donc considérablement.

   Dans un couple, les deux partenaires sont interdépendants : cela veut dire que chacun est autonome en tant qu’individu mais a pris l’habitude de se reposer sur l’autre pour qu’un certain nombre de tâches soient accomplies. Chacun a accepté un certain nombre de rôles, de façon complémentaire. Il y a une collaboration de toute une vie. Avec la maladie, le partenaire ne peut plus réaliser certaines des tâches qu’il accomplissait auparavant « pour deux », et en tant que conjoint, je me retrouve à devoir assumer les tâches que j’assumais auparavant, tout en y ajoutant celles qui incombaient à mon partenaire ! Cela contribue à l’épuisement des aidants.

   Pour certains, il est très difficile d’accepter le rôle d’aidant parce qu’ils ne s’y sentent pas préparé du tout. Lorsque nous grandissons, nous faisons l’apprentissage d’une multitude de rôles sociaux que nous allons occuper à différents moments de la journée, et de nos vies, en les cumulant. Nous n’avons jamais un seul rôle à porter en même temps : par exemple, je suis à la fois le mari tendre, le père ferme, le collègue directif, le fils aimant, le grand-père amusant, l’ami complice, etc. En fonction de l’interlocuteur que je rencontre, ou du milieu où je me trouve, je prends l’un ou l’autre de ces rôles pour un moment. Cette souplesse est ce qui permet à l’individu de s’adapter et d’anticiper. Or, le rôle d’aidant demande des qualités traditionnellement attribuées à des rôles maternels et/ou soignants, que certains individus n’ont peut-être jamais eu à occuper dans toute leur vie. Si l’on m’a demandé d’être un enfant sérieux, un fils travailleur, un père très strict et un époux viril, comment devenir aujourd’hui un aidant patient, bienveillant et compréhensif ? Ainsi je peux avoir l’impression que ces attributs d’aidant sont tout simplement hors de ma portée, qu’ils ne sont pas « moi », et ne pas réussir à me reconnaitre dans ce rôle. Je peux même penser qu’en tant qu’homme, je suis tout simplement incapable d’avoir ces postures d’aidant. Or, l’on sait que le sexe ne détermine pas la patience et la compréhension d’un individu, et que ces aptitudes, comme toutes les autres, s’apprennent et se développent. Mais attention aux idéaux ! Avant d’être aidant, je suis le conjoint, et je ne peux pas me changer en infirmier-ère ou en psychologue à domicile, même si ces personnes-là peuvent m’inspirer parfois ! Il va donc me falloir me dégager suffisamment de « l’aidant idéal infaillible » que je voudrais être pour être simplement moi, et aider comme je le peux avec ma personnalité, en acceptant donc que ce ne soit pas toujours parfait.

   Si mon partenaire a changé et qu’il m’est devenu difficile de le reconnaitre, si nos plans pour le futur ont changé et qu’il m’est devenu impossible de savoir ce qu’il va se passer demain, et si notre relation a changé et que je dois désormais m’occuper de lui, sans même être certain de ce qu’il ressent pour moi … Qu’est-ce qu’il me reste ? Quels sentiments se développent chez moi ? Comment faire face ?

Comportements et sentiments particuliers qui se développent couramment

   Lorsqu’on vit avec une personne qui souffre d’une maladie neurodégénérative de type Alzheimer, on peut développer un sentiment de peur important.

   D’abord, la peur de le perdre : il n’est plus comme avant, on a peur de certains de ses comportements, on a peur de l’évolution de la maladie, on a peur qu’il soit placé en institution, on a peur qu’il se perdre dehors ou qu’il se blesse en utilisant un objet du quotidien dont on est pas certain qu’il sache encore le manier, etc. Cette peur de perdre mon partenaire est une composante importante de mon amour à son égard, de ma difficulté à concevoir de vivre sans lui. Ces peurs concernant le partenaire peuvent nous faire développer des comportements de surprotection visant à écarter le maximum de dangers. Cela contribue à nous placer dans un état de « vigilance permanente » qui est épuisant pour l’organisme humain qui n’est pas fait pour vivre dans le stress permanent. Pour ne pas se laisser submerger par ces peurs, qui sont légitimes vis-à-vis de la maladie, il peut être très utile d’aller chercher des informations fiables concernant la maladie et de demander aux professionnels et aux autres aidants ce qui peut être mis en place de façon matérielle pour sécuriser l’environnement. Il est important de ne pas brider le partenaire en l’empêchant de réaliser toute action sous prétexte qu’il pourrait s’y blesser. On peut discuter avec lui de ce qu’il se sent capable de faire au jour le jour.

   Ce qui arrive assez souvent, c’est que, comme on s’est toujours identifié à notre partenaire (on se ressemble, on se comprend, on a des points communs), on peut se mettre à avoir peur de soi-même développer la maladie neurologique dont il est victime. On se met à avoir peur pour soi. Cette angoisse qu’on pourrait appeler « angoisse de contagion » est très courante chez les aidants. Elle est alimentée par le fait que souvent, les débuts de maladie sont passés inaperçus : « je n’ai rien vu chez mon partenaire, alors si moi aussi ça m’arrivait, peut-être ne m’en rendrais-je pas compte non plus… ». Est aussi en cause l’état de « vigilance constante », ou de « stress permanent » mentionné plus haut, qui nous rend plus sensible à la moindre anomalie. Cette peur vient témoigner de ce que je m’identifie à mon conjoint : il y a une part en moi qui se met à sa place et qui le comprend. Cette part est très importante tant qu’elle ne devient pas paralysante. Là aussi il peut être utile d’en parler avec d’autres aidants, avec des amis ou encore avec des professionnels afin de bien distinguer les oublis normaux qui touchent tout le monde et les troubles cognitifs spécifiques des maladies neurodégénératives.

   Lorsqu’on vit avec une personne qui souffre d’une maladie neurodégénérative de type Alzheimer, on peut ressentir une grande colère.

   Cette colère peut se diriger contre le partenaire, à qui l’on peut en vouloir pour certains de ses comportements. Il peut être détestable de se sentir comme son domestique, sans qu’il témoigne de reconnaissance. On peut lui en vouloir d’avoir oublié les choses les plus importantes – par exemple, quand il ne reconnait plus nos propres enfants ou bien notre maison – et le vivre comme une preuve de moindre amour qui suscite agacement (le ferait-il exprès ?) voire rage (comment peut-il avoir oublié cela ?).

   On peut aussi parfois voir cette colère se diriger contre les professionnels de santé qui n’en font pas suffisamment, qui ne donnent pas assez d’informations, qui ont fait le diagnostic trop tard à nos yeux, qui n’apportent pas assez d’aide, qui ne proposent pas de véritables solutions…

   Cette colère est le signe qu’une partie de moi juge intolérable ce qui se passe. Elle témoigne d’un sentiment d’injustice et d’un refus d’accepter la maladie et ses conséquences qui me gâchent la vie. Une partie de moi se révolte, rejette violemment le malade ou le diagnostic, ne veut pas admettre que cela m’arrive à moi. Cette colère peut être dévorante et me rendre agressif envers les autres qui ne semblent pas comprendre ce que je vis ou qui ne peuvent pas m’apporter de solutions. Aussi destructrice que puisse parfois sembler cette colère, elle vient témoigner d’une part profondément humaine de moi qui n’accepte pas la perte si facilement. Cette colère est donc aussi une ressource : elle peut me permettre de trouver l’énergie de consulter des spécialistes et de me battre pour une reconnaissance sociale de ma souffrance comme de celle de mon conjoint. En ce sens, cette colère doit être reconnue comme ma part combattive, tenace, qui me permet de ne pas demeurer passif face à la maladie de mon conjoint. Les groupes de parole entre aidants sont typiquement un espace où cette colère peut être exprimée et partagée avec d’autres. 

   Lorsqu’on vit avec une personne qui souffre d’une maladie neurodégénérative de type Alzheimer, on peut ressentir de la honte et de la culpabilité.

   Ces deux sentiments sont souvent ressentis de manière successive ou bien en même temps. Je peux par exemple avoir honte de mon partenaire lorsque sa maladie se remarque en public, ou encore avoir honte parce que je n’ai pas été aussi patient avec lui que je l’aurais souhaité, etc. La honte se rapporte à une échelle de valeurs interne, qui me permet à chaque moment de comparer la personne que je suis avec un modèle idéal : on peut dire que, dès lors que l’écart est trop important, je me sens honteux. Autre exemple : je peux me sentir coupable de m’être mis en colère contre mon partenaire et de lui avoir crié dessus alors que c’est quelque chose que je m’interdis. La culpabilité se rapporte à une sorte de censeur interne qui m’alerte lorsque j’ai transgressé une loi intérieure : elle s’associe donc à la crainte d’une sanction ou à la certitude qu’on sera puni. Dans les deux cas, ces sentiments témoignent de ce que j’essaye de faire au mieux selon mes valeurs, mes principes et mes idéaux, mais que je suis en train de me confronter au fait que nul ne peut jamais être ou faire exactement comme il le souhaiterait ou l’exigerait de lui. Ces deux sentiments peuvent également être verbalisés et partagés au sein d’un groupe de paroles des aidants et/ou avec un psychologue.

   Lorsqu’on vit avec une personne qui souffre d’une maladie neurodégénérative de type Alzheimer, on peut ressentir de la tristesse et le sentiment que tout est vain.

   Il est très difficile d’admettre que mon partenaire ne guérira pas et que les choses ne s’amélioreront pas. En effet, nous n’avons pour le moment pas de médicaments pouvant guérir la maladie d’Alzheimer. Accepter l’inéluctabilité de l’aggravation de cette maladie, c’est se confronter à notre impuissance collective (nous sommes aujourd’hui très limités pour prendre en charge cette maladie) ce qui est déjà décourageant. Mais c’est aussi se confronter à l’idée de la mort, ce qui est profondément angoissant. J’ai de quoi être très triste et abattu(e) lorsque je pense que mon partenaire n’ira pas mieux, que je ne sais pas jusqu’à quand nous pourrons vivre ensemble à notre domicile (jusqu’à quand lui suffirai-je comme aide ?) et que je vois la maladie s’aggraver, même s’il y a des périodes de « mieux » à certains moments. Cette prise de conscience est dite « dépressiogène » : en un mot, elle me rend triste. Et c’est bien légitime car qui ne le serait pas dans cette situation ? Cette tristesse témoigne de ma reconnaissance de la réalité (de ma lucidité), réalité qui est difficile et sombre. Si cette tristesse devient massive (elle dure tout le temps, je n’ai plus aucun moment de joie) et qu’elle s’accompagne de très fortes angoisses (incontrôlables et paralysantes), d’une perte d’intérêt pour les autres et pour le monde, d’une perte d’appétit et de poids, d’une perte de la qualité et/ou de la quantité de sommeil, d’une grande fatigue et d’un ralentissement inhabituel, alors je suis peut-être en train de faire une dépression. En cas de doute, je peux consulter un médecin (généraliste ou psychiatre) et/ou un psychologue afin que cette potentielle dépression soit diagnostiquée, et que je puisse être accompagné dans cette période difficile et me soigner de cet état dépressif.

   Lorsqu’on vit avec une personne qui souffre d’une maladie neurodégénérative de type Alzheimer, on peut ressentir une grande fatigue, un épuisement, un profond découragement.

   Je me traine, je n’ai plus d’énergie, j’ai souvent envie de dormir, mon corps me semble plus lourd qu’avant, je me sens submergé par les choses à faire, je me sens découragé en pensant aux jours à venir, je me sens envahi, etc. Tous ces sentiments et ces idées m’indiquent un état d’épuisement. Celui-ci peut être en lien avec le nombre important de tâches que je dois accomplir pour seconder mon partenaire et qui font une charge de travail notable. L’épuisement est également favorisé par l’état de « vigilance permanente » qu’implique le fait de devoir surveiller mon partenaire pour le protéger des accidents. Des solutions existent : je peux déléguer en faisant appel à des proches de confiance pour venir me seconder moi-même quelques heures par semaine. Je peux aussi recourir à des services à domicile (aide pour le ménage, pour les repas, etc.). Enfin, je peux me rapprocher des structures d’aidants qui existent afin de voir comment nous pouvons m’aménager des moments de repos ou de répit. C’est dans cette optique qu’intervient l’association Générations Croisées, mais elle n’est pas la seule !

   Ces quelques sentiments et émotions qui ont été développé ici ne sont évidemment pas exhaustifs. Tout le monde ne les ressent pas forcément, certains ressentent l’un mais pas l’autre, et dans tous les cas personne ne les vit de la même manière. Les grandes lignes ici dégagées ne sauraient résumer l’expérience propre à chacun de la maladie d’Alzheimer lorsque celle-ci touche le partenaire de vie. Non seulement chaque personne est différente et vit ces évènements de manière unique, mais en plus, chaque couple est différent et la maladie n’aura pas le même impact selon le couple que chacun a formé. A partir de ces grandes lignes chacun est donc amené à s’écouter soi-même, et à identifier ce qui fait sens pour lui. Il s’agit de pouvoir conserver ou retrouver la capacité de converser avec soi-même, lors de moments où l’on peut se rencontrer et discuter de soi à soi. Cela permet de s’inscrire dans une dynamique d’anticipation. La capacité à imaginer plusieurs scénarios, des plus espérés au plus redoutés, permet de ne pas rester passif devant ce qui arrive et de moins subir, comme un choc qui « sonne » ou « assomme », les aléas de la maladie du conjoint. Les groupes de paroles, en permettant à chacun de partager une expérience de vie similaire, viennent donc soutenir cette imagination. Un accompagnement psychologique adapté, qui permet à la personne de s’exprimer authentiquement sans crainte d’être jugé, peut également venir relancer ce dialogue. En fin de compte, le risque le plus important pour le conjoint confronté à la maladie de son partenaire de vie, c’est d’avoir l’impression, non seulement de perdre son partenaire qui devient difficile à reconnaitre, mais en plus de se perdre soi-même, de perdre le fil de ce dialogue avec soi ou de perdre l’envie de se parler à soi-même, qui constitue notre identité.

   « J’ai pu écrire cet article grâce à la confiance que m’ont témoignée les deux partenaires d’un couple, dont l’un est atteint par la maladie d’Alzheimer, et chez qui je me suis rendue une fois par semaine pendant plusieurs mois en tant que stagiaire psychologue. C’est grâce à leur capacité à mettre en mots ce qu’ils vivaient et à leur envie de m’en parler, ainsi qu’à des lectures et à l’expérience de mes collègues, que j’ai pu écrire ce texte à l’attention de tous les couples traversant une expérience analogue. » Emilie.

Emilie Terrand-Jeanne est étudiante en dernière année de master en psychologie clinique et stagiaire de l’association Générations Croisées. Cet article est le fruit de ses échanges et de son travail au sein de l’association.

4 Commentaires

  1. Lire cet article m’a fait beaucoup de bien et m’a redonnéannr confiance en moi .Anne

  2. oui j’ai lu avec un grand intérêt le rapport d’Émilie. Je compte le relire pour mieux l’assimiler. Quel travail !
    En tous cas, j’ai compris qu’il y avait un chemin pour mieux communiquer avec ma femme….Merci Émilie sans oublier tte l’équipe de Mikael…Un grand merci à Vous.
    Bien cordialement.
    Denis

  3. mon mari est atteint de DFT, je tiens un blog pour donner des informations, pouvez vous accepter que je note le lien dans ce dernier? https://maladiedft.wordpress.com/
    merci

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